{"id":173,"date":"2025-09-30T19:33:15","date_gmt":"2025-09-30T17:33:15","guid":{"rendered":"https:\/\/site.triskel.ch\/web12\/?p=173"},"modified":"2025-09-30T19:50:39","modified_gmt":"2025-09-30T17:50:39","slug":"3-mois","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/site.triskel.ch\/web12\/2025\/09\/30\/3-mois\/","title":{"rendered":"3 mois"},"content":{"rendered":"\n

Et voil\u00e0 que cela fait d\u00e9j\u00e0 trois mois que notre petite \u00e9toile est enferm\u00e9e entre les quatre murs de l\u2019h\u00f4pital. Nous faisons des allers-retours entre la maison et la n\u00e9onatalogie, o\u00f9 elle est toujours en soins continus.
Nous n\u2019avons toujours pas de r\u00e9ponse. Cela devient long, angoissant. Nous dormons tr\u00e8s peu, les \u00ab\u00a0bip-bip\u00a0\u00bb des machines nous r\u00e9veillent sans cesse quand nous restons \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d\u2019elle.
Notre petite est nourrie par une sonde nasogastrique (un petit tuyau dans le nez qui descend jusqu\u2019\u00e0 l\u2019estomac), mais voil\u00e0\u2026 \u00e0 chaque gavage, elle broncho-aspire (terme m\u00e9dical). Cela complique encore plus sa sant\u00e9.
Elle repart alors en soins intensifs.<\/p>\n\n\n\n

Un jour, un m\u00e9decin entre dans la chambre o\u00f9 je me trouve, moi, la maman, avec mon b\u00e9b\u00e9. Je lui chantais des chansons, je lui racontais les b\u00eatises de sa s\u0153ur et de son fr\u00e8re, je lui faisais des massages.
Et l\u00e0, le m\u00e9decin me dit simplement :
\u00ab Bonjour, votre b\u00e9b\u00e9 est sourd. \u00bb
Puis il repart.
Je n\u2019ai rien compris. J\u2019ai appel\u00e9 une infirmi\u00e8re, qui m\u2019a confirm\u00e9 ce que le m\u00e9decin venait de m\u2019annoncer.
Je me suis dit :
\u00ab Comment ai-je pu ne pas m\u2019en rendre compte ? Pourquoi mon b\u00e9b\u00e9 ? \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Deux jours plus tard, un autre m\u00e9decin vient me voir et m\u2019explique qu\u2019il y a un probl\u00e8me au c\u0153ur.
Notre b\u00e9b\u00e9 passe IRM, scanners, radios\u2026 Tout son petit corps si fragile est examin\u00e9.
On nous dit qu\u2019un de ses reins ne fonctionne pas bien. Le trouble de la d\u00e9glutition est confirm\u00e9 : elle n\u2019arrive pas \u00e0 avaler.
Toutes ces mauvaises nouvelles en quelques jours\u2026 et je les ai gard\u00e9es pour moi.
Je ne voulais inqui\u00e9ter personne, m\u00eame pas mon mari. J\u2019avais peur qu\u2019il fasse une b\u00eatise.<\/p>\n\n\n\n

Je suis toujours rest\u00e9e forte face \u00e0 tous ces m\u00e9decins qui entraient dans la chambre avec leurs mauvaises nouvelles.
Mais voil\u00e0\u2026 quelques jours plus tard, un autre docteur entre. Il prend de mes nouvelles, me soutient, puis me dit :
\u00ab Je ne viens pas avec une bonne nouvelle, mais je suis l\u00e0. Votre fille est malvoyante. Pas aveugle, je vous l\u2019assure, mais tr\u00e8s malvoyante. \u00bb
Et l\u00e0, je m\u2019effondre.
C\u2019\u00e9tait trop. Je n\u2019en pouvais plus.
Il m\u2019a prise dans ses bras et m\u2019a r\u00e9confort\u00e9e comme il le pouvait.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

J ai pris, rendez-vous pour discuter avec les m\u00e9decins.
Ils me propose de faire un test g\u00e9n\u00e9tique.
Notre fille souffre de nombreuses choses et est hospitalis\u00e9e depuis plusieurs mois.
Personne ne sait ce qu\u2019elle a.<\/p>\n\n\n\n

Les tests ont \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9s en Angleterre. Un mois plus tard, les m\u00e9decins re\u00e7oivent les r\u00e9sultats.<\/p>\n\n\n\n

Ils nous convoquent tous les deux, car j\u2019avais demand\u00e9 \u00e0 ne plus recevoir de nouvelles seule.<\/p>\n\n\n\n

Et l\u00e0, ils nous annoncent que notre fille est atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E.<\/strong>
\ud83d\udc49 Lien d’information sur le syndrome C.H.A.R.G.E. (ORPHA.net)<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00c0 ce moment-l\u00e0, tout tourne dans ma t\u00eate.
Nous devons \u00eatre unis, forts, car les m\u00e9decins nous disent que notre petite fille ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne mangera jamais.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Et l\u00e0, une longue route nous attend : remplie de batailles, de temp\u00eates, de tsunamis\u2026 mais surtout remplie d\u2019amour et de bonheur.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Dans mes prochains articles, je continuerai \u00e0 vous raconter l\u2019histoire de vie de notre petite \u00e9toile.
Je vous partagerai aussi des liens, des astuces et des formations<\/strong> que j\u2019ai suivies.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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