{"id":152,"date":"2025-09-30T19:34:34","date_gmt":"2025-09-30T17:34:34","guid":{"rendered":"https:\/\/site.triskel.ch\/web12\/?p=152"},"modified":"2025-09-30T19:50:17","modified_gmt":"2025-09-30T17:50:17","slug":"4-mois","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/site.triskel.ch\/web12\/2025\/09\/30\/4-mois\/","title":{"rendered":"4 mois"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Bonjour \u00e0 vous, chers lecteurs, ch\u00e8res lectrices,<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Notre petite \u00e9toile Giulia est toujours hospitalis\u00e9e, cela fait maintenant plusieurs mois.
Ses journ\u00e9es sont rythm\u00e9es par des examens, des th\u00e9rapies, des visites de m\u00e9decins\u2026<\/p>\n\n\n\n

Notre b\u00e9b\u00e9 broncho-aspire toujours, et cela s\u2019aggrave de plus en plus.
J\u2019ai donc demand\u00e9 \u00e0 mon p\u00e9diatre \u2013 aujourd\u2019hui \u00e0 la retraite (nous allons l\u2019appeler Dr P.) \u2013 de venir voir ma petite Giulia, pour qu\u2019il me dise ce qu\u2019il en pense, et ce qu\u2019il faudrait faire.<\/p>\n\n\n\n

La visite se passe bien, et l\u00e0, il me dit qu\u2019il faut organiser un colloque<\/strong> en urgence, pour discuter avec tous les m\u00e9decins qui prennent en charge notre petite \u00e9toile.<\/p>\n\n\n\n

Mais voil\u00e0\u2026 ils ont refus\u00e9 que nous, les parents, participions \u00e0 ce colloque, pourtant consacr\u00e9 \u00e0 la prise en charge de Giulia.
Nous avons accept\u00e9, \u00e0 une condition : que Dr P. y assiste<\/strong>. Ils n\u2019avaient pas vraiment le choix. <\/p>\n\n\n\n

Le colloque s\u2019est bien pass\u00e9, et la d\u00e9cision a \u00e9t\u00e9 prise :
op\u00e9rer notre petite fille le plus rapidement possible<\/strong>, pour une gastrotomie<\/strong> et un Nissen<\/strong> (la pose d\u2019un petit bouton \u2013 PEG \u2013 reliant l\u2019estomac \u00e0 la peau pour permettre de la nourrir sans risque de broncho-aspiration, ainsi qu\u2019un petit n\u0153ud au niveau de l\u2019estomac pour limiter les reflux), car ses poumons s\u2019infectent jour apr\u00e8s jour<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Voil\u00e0 qu\u2019elle a maintenant 4 mois. Elle doit \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e dans un autre service de l\u2019h\u00f4pital.
Mon mari, sa s\u0153ur, son fr\u00e8re et moi-m\u00eame installons notre petite \u00e9toile dans sa nouvelle chambre. Un petit lit \u00e0 barreaux l\u2019attend. On met des dessins au mur, on essaie de rendre l\u2019endroit un peu plus doux, un peu plus chaleureux.<\/p>\n\n\n\n

Le soir, mon mari et les enfants rentrent \u00e0 la maison. Maman reste aupr\u00e8s de b\u00e9b\u00e9 pour l\u2019accompagner dans sa premi\u00e8re nuit dans ce nouveau service, et pour expliquer aux infirmi\u00e8res comment s\u2019occuper d\u2019elle, comme il faut.<\/p>\n\n\n\n

Et voil\u00e0 que, comme depuis des mois, elle s\u2019\u00e9touffe.
Elle devient bleue, affreusement bleue. Les infirmi\u00e8res l\u2019aspirent, essaient tout ce qu\u2019elles peuvent.
Elles ont eu tr\u00e8s peur, et moi aussi. Mais tout finit par revenir \u00e0 la normale.
Sa saturation avait chut\u00e9 tr\u00e8s bas\u2026 bien trop bas.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019\u00e9tait sa\u00a0premi\u00e8re nuit<\/strong>\u00a0dans ce service, appel\u00e9\u00a0USALS<\/strong>\u00a0(Unit\u00e9 de Soins Aigus Long S\u00e9jour).
Je l\u2019embrasse, je la c\u00e2line, je l\u2019endors.
Quand elle est enfin partie dans les bras de Morph\u00e9e, je donne encore quelques conseils aux infirmi\u00e8res, et je leur dis :
\u00ab\u00a0Si jamais il se passe quoi que ce soit, appelez-moi, \u00e0 n\u2019importe quelle heure<\/strong>\u00ab\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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